Jsem strašně naštvaná, ale už z daleka ne tolik jako ve středu. Přesto se předem omlouvám, pokud budu nějak necitlivá.
Abych vás trochu uvedla do obrazu, mám Crohnovu nemoc asi 20 let, tedy víc než půlku života. A jak mi stále někdo z lékařů opakuje, tak její destruktivní formu, rozumějte hodně blbou. Momentálně jsem ve fázi, že se snažím dostat z několika měsíčního pekla nemocnic, operací, komplikací a dalších komplikací.
Začalo to už v listopadu, ale reálně mnohem dříve, tipuji tak dva roky zpátky. Od listopadu to ale bylo hodně zlé. První hospitalizace znamenala dočasné zlepšení testovaných hodnot pomocí trojkombinace antibiotik a kortikoidů, po propuštění domů jsem bojovala hlavně s vedlejšími účinky léků a měla doktorů i nemocnic plné zuby. Netlačila jsem tedy nijak výrazně na další testování, ale ani jsem se mu nebránila. Nechala jsem se objednat na magnetickou rezonanci a asi ještě něco, co jsem zapomněla nebo vytěsnila. Když konečně přišlo na výsledky vyšetření, žádný velký objev se nekonal, vše bylo buď neprůkazné, nevyšetřitelné, případně s mou diagnózou přiměřeně špatné. Něco se v mém těle ale zjevně dělo, já cítila, že je něco špatně.
Čas běžel, já měla prostor přemýšlet a uvažovala jsem o tom, co můžu změnit já, co mě v životě stresuje, s čím nejsem spokojená a co je potřeba upravit. Jediné, co mě dlouhodoběji štvalo, byla práce, tak jsem se na ni zaměřila a celkem rychle, z dnešního pohledu zbytečně a nevýhodně, přijala lákavou nabídku na práci jinou. Zkrátila jsem úvazek i dojezdovou dobu do práce, náplň i kolegyně byly skvělé. Nová práce mě tak bavila, že se chvíli zdálo, že to bylo ono, že jsem na dobré cestě.
Netrvalo ani dva měsíce a znovu nemocnice, trochu bezradnost, protože hodnoty šílené, břicho červené a já navíc těhotná, vytouženě těhotná. Komplikace všeho. Znovu dávky antibiotik a z mého pohledu nejvíce zbytečné vyšetření SONO břicha. Nikdy nic neodhalilo, ale příliš možností s ohledem na můj stav zřejmě neměli. Po 15 dnech mě pustili domů. Do tří dnů jsem jela zpátky, břicho mi prasklo a vytekl hnis spolu s krví. Dlouhé čekání na výsledky, na někoho kompetentního, na převoz do Hořovic, kterého jsme se nakonec nedočkali, a raději mě tam odvezl táta. Ještě ten den jsem musela na sál. Když mi anestezioložka vyjmenovávala všechna rizika pro plod, tak jsem se lehce sesypala. Pro jistotu mě poslali na kontrolu na gynekologii. Tam jsem se konečně zasmála, doktorka mi oznámila, že čekám dvojčata, jednovaječná a obě jsou v pořádku, srdíčka tlučou.
Sál, srandičky, že jsme na stole 3. Měla jsem v břiše půl litru hnisu. Bylo potřeba to dále čistit.
Tuhle přesmutnou část zkrátím, po druhé narkóze z šesti dvojčátkům přestala bít srdce.
Sál, sál, sál, sál… a bude potřeba velká operace. Teď bych ji nezvládla, musím se na ni připravit, musím přibrat, získat kondičku. Z břicha mi trčely drény a postupně se ještě přidala otevřená rána v jizvě. Ke stomii mi tedy přibývala různá množství dalších ozdob. O vše bylo potřeba se řádně starat a do toho se krmit antibiotiky, vyživovat se, nehroutit se a co nejlépe se připravit na operaci.
Moje část úkolu splněna. S obrovskou podporou manžela, rodiny a přátel. Termín operace byl tady, proběhla snad dobře, trvala asi 5 hodin a přišla jsem o další část tenkého střeva, která byla prý děravá jak cedník. Na další části mi dělali plastiku kvůli stenóze a pak snad ještě řešili píštělku, ale to nevím jistě, říkala mi to máma. Pooperační stav byl náročný, následovaly ještě dvě cesty na sál, ale pak mě už zašili a z břicha tak trčelo jen spousta stehů, jeden drén a stomie. Domů jsem šla už 9. den po operaci. Původní odhad paní primářky byl 14 dní, když půjde vše ideálně.
Doma očistec, bolesti veliké, léky nezabíraly a do toho šílená vedra. Nemohla jsem se moc hýbat, ale věděla jsem, že musím. První výpravy byly vždy s doprovodem manžela, velmi nesmělé, bolavé a v noci, protože jinak se ven nedalo kvůli vysokým teplotám. Překvapilo mě, jak dlouho rekonvalescence trvá a pořád ve mně hlodal pocit, že něco není v pořádku.
Když už se konečně zdálo, že je trochu lépe, rozhodli jsme se s posvěcením doktorky, že odjedeme na zaslouženou válecí dovolenou, kde budu jen jíst, polehávat a zlehka nabírat kondici procházkami. Druhý den po zakoupení zájezdu mi zčervenalo břicho. Jeli jsme do nemocnice, pro jistotu, ať jsme klidní před cestou. Stříkačkou z břicha nic nevytáhli, SONO „překvapivě“ nic neukázalo, jen potvrdilo, co bylo vidět pouhým okem. Vysoké CRP a antibiotika, dvoje. Za tři dny kontrola, za čtyři odlet. Ještě před kontrolou mi břicho samo prasklo, vyteklo spoustu hnisu, začala jsem si ho proplachovat Prontosanem a zároveň jsme se snažili přeprodat naši dovolenou, i když s velkou ztrátou. Den před odletem nám doktorka řekla, že můžeme letět. Asi hodinu po tom, co nám přišlo potvrzení od přátel, že na ně cestovka zájezd přepsala.
Pár dní na to mi z rány na břiše vyteklo cosi černého, bála jsem se, že stolice. Opět jsme jeli do nemocnice, já připravená, že si mě tam nechají, ale kupodivu nenechali. Pak následovala další kontrola, až konečně přišlo zlepšení a rozhodnutí, že můžu vysadit antibiotika. Hurá, močové cesty je už nedávaly. Trochu strach, co to udělá, ale rána byla už maličká, skoro nic z ní neteklo a spíše se uzavírala. Je to tři dny, z ranky na břiše jsou už dvě, tečou dost, já proplachuji a hluboce dýchám.
Co jsem ale dosud nerozdýchala, bylo ono středeční zjištění, proč mi stále nepřišla nemocenská za červenec, když jsem už posílala lístek na peníze i za srpen. Po 4 vyčerpávajících telefonátech s různými ženami ze sociálky jsem se dozvěděla, že už mi ani žádná nepřijde, protože jsem posudkovou lékařkou byla shledána invalidní 3. stupně a nemám tedy nárok na nemocenskou přesahující 30 dní za rok. Žádost o změnu invalidního důchodu jsem dávala v lednu, posudková kontrola proběhla v dubnu. Stále nemám rozhodnutí a stále pobírám invalidní důchod 2. stupně, což činí závratných 3831,- Kč. Mám být ale v klidu, protože mi to pak proplatí zpětně. Akorát si z toho odečtou ještě asi 4 tisíce, které mi poslali jako nemocenskou, když už jsem na ni prý neměla nárok. Netuším, jaký balík mi nakonec vypočítají, a nevím, jak se smířit s tím, že se všem zdá v pořádku, že stát může tak snadno dostat člověka na ulici. Mně to nehrozí, mám pevnou síť vztahů a nějaké úspory, ale jak je tohle možné? Co kdybych byla sama, bez úspor, nedej Bože samoživitelka? To bych jako místo nájmu poslala zprávu: buďte v klidu, pošlu vám to zpětně?! Kdybych od ledna dlužila státu, byl by také tak vstřícný a počkal, až se k tomu dostanu nebo by mi napařil penále? Co může člověk udělat, když je systém nastaven špatně? A kde brát energii na tyhle bitvy, když všechnu potřebuji pro svůj hlavní boj, boj o své zdraví?