Pamatuji si, jak jsem roky odkládala založení stomie, protože jsem se jí bála jako čert kříže. Nějaká hnusná díra do břicha, která je až poslední řešení před koncem? Ani náhodou! Neměla jsem bohužel dost informací. Doktoři nemají na pacienty pořádně čas. Aby si mohli na půl hodiny v klidu sednout a všechno detailně probrat. Všechna pro a proti života se stomií. U mě to vždy probíhalo rychle a bez velkých řečí. Klepání do počítače, chvilková empatie a následné vynesení rozsudku operace. Nejsem sama, kdo měl podobný zážitek. A přitom mi stomie zachránila život a já se mám lépe, než kdy předtím. Samozřejmě pokud nepočítám několik komplikací, které ale naštěstí během pár měsíců vždy ustoupily a já mohla spokojeně žít dál. Problémy se stomií jsou aspoň v mém případě minimum toho, co jsem zkoušela, když jsem ještě měla střevo celé.
Nás pacientů s Crohnovou chorobou, potažmo stomií, v mladším věku bohužel stále přibývá. Pamatuji se, jak na začátku mojí nemoci skoro nikdo nevěděl, co Crohnova choroba je. A dneska ji má už 50,000 lidí, pokud se nepletu. Jak je to možné? Jak to, že má tolik mladých lidí taky rakovinu střev? To se natolik změnilo podnebí na zemi za posledních pár desítek let, že musíme být nemocní?
Hodně jsem nad tou situací bloumala léta strávená v Českém ILCO, kde jsem dostávala hromadu informací na konferencích doktorů, pacientských organizací atd. Velmi mě to trápilo, chtěla jsem věci změnit. Nastavení systému mi přišlo nefér, musela jsem něco udělat. Načež jsem sama skončila minulý rok s prognózou nezvladatelné Crohnovy choroby, na kterou pořádně nezabírá už několikátá drahá bio léčba. Prodělala jsem několik zákroků a skončila s novou ileostomií. A co bude dál, to ukáže čas…
V průběhu operací se uvnitř mě začalo něco probouzet. Začalo mi docházet, že sama nemůžu změnit systém a nemá cenu s ním násilím bojovat. Z toho by akorát vyplynula frustrace, která by mě dříve či později semlela. Dnes věřím, že systém a prostředí, ve kterém žijeme, můžeme změnit pouze tehdy, pokud se každý z nás začne vědomě měnit. V konečném důsledku tím myslím převzetí zodpovědnosti za svůj život a svoje zdraví. Ne jen čekat, že nás systém zachrání, předepíše zázračnou pilulku, a my budeme zdraví. Takhle to bohužel nefunguje. Paradoxně v době největšího technického a vědního rozmachu nám přibývá nemocných. Čím to asi bude?
Prvních deset let nemoci jsem nijak intenzivně neřešila zdravý životní styl a duševní hygienu. Byla jsem mladá, nemoc popírala, a velice ráda jsem nechala rozhodnutí na doktorech. S nemocí se nedá nic dělat, je nevyléčitelná. Takže jezte prášky, choďte na kontroly, jídelníček moc neřešte, hlavně nekuřte. A když jsem se náhodou na vyšetřovně psychicky složila, bylo mi doporučeno skočit si na psychiatrii a nechat si předepsat antidepresiva. Toť diagnóza, toť řešení.
Neberte to nějak špatně. Podle mě je náš systém zdravotnictví vysoce výkonný při záchraně životů. Ve chvílích krize nás nemocnice dostane z nejhoršího, zachrání nám život. O tom žádná. Já svým doktorům vděčím kolikrát za to, že jsem tady mohla zůstat a zkoušet se dál léčit. Problém je ale v navazující péči. Tam už si pacient musí poradit sám. A je to tak v pořádku. Kolika lidem se ale nakonec chce vědomě pracovat na uzdravení i třeba navzdory ortelu nevyléčitelnosti choroby? Málo komu. Já jsem to začala radikálně řešit až ve chvíli totální krize, když už jsem nevěděla, jestli se vůbec z toho vyhrabu. Já jsem to zvládla. Ne každý na to ale má. A věřte mi, do takového extrému se nikdo nechce dostat.
Proto bych vás, přátelé, chtěla vyzvat k tomu, abyste se koukli na svůj život a řekli si, kde byste se mohli trochu víc starat. Ať už je to zdravější jídlo, zrecyklovaná flaška, nabídnutá pomoc babičče v tramvaji, úsměv na upracovanou pošťačku, delší procházky. Cokoliv co udělá náš život a jeho prostředí krásným. Nenechejte se zblbnout televizí, kde je samá negace. Krása je venku, mezi lidmi, v lese.
Dala jsem si závazek, že se o sebe a svoje životní prostředí budu starat, jak nejlépe budu moct v souladu se svým přesvědčením nejvyššího dobra. Chci pracovat na projektech, které budou lidem pomáhat, a tak i snad trochu přispívat k postupnému zlepšení. Rozhodla jsem se převzít zodpovědnost za svoje zdraví, svoje okolí, rodinu, vztahy, práci. Nikdo jiný to za mě na konci dne neudělá.
Držím si palce :)
Tereza
Článek vyšel v 18. čísle časopisu Helios, který vydává společnost Coloplast